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梦见自已拿黄鱼-梦见抓住黄骨鱼

作者:admin发布时间:2021-11-15分类:植物篇浏览:94评论:0


导读:江西省肿瘤医院附近的小巷里,有一个抗癌厨房。一对夫妇支了20多个煤炉,支了几十口铁锅,炒一个菜收1块钱,癌症患者家属每天来这里做饭。厨房的故事已经被书写过很多次,但在抗癌厨房中做饭...

江西省肿瘤医院附近的小巷里,有一个抗癌厨房。一对夫妇支了20多个煤炉,支了几十口铁锅,炒一个菜收1块钱,癌症患者家属每天来这里做饭。厨房的故事已经被书写过很多次,但在抗癌厨房中做饭的人,他们来去匆匆,面容模糊。

世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)的数据显示,2020年,中国新发癌症457万人。每天,我国都有超过一万人确诊癌症。即便一位患者只需要一名家属照顾,每年,我国也将新增400多万癌症患者家属。

在相关研究中,他们被称为照顾者。面对癌症,他们用最多的时间照顾患者,没有报酬,长期处于过度疲劳与应激压力中,身心健康水平、生活质量甚至要低于慢性病患者。多数照顾者都处于亚健康、甚至患病状态。

但在当下的癌症叙事中,大众关注患者、关注新药、关注医生,甚至关注厨房——这些癌症患者的照顾者们,则常常被忽略。

今天的故事主角是老夏,一位曾在抗癌厨房里往来五年的照顾者。之所以讲述老夏的故事,是因为在一众照顾者中,他像是一个异类,他不苦闷,开朗,爱开玩笑,会在病房里唱歌,好像什么事都难不倒他。但妻子从确诊到离世,整整五年,即便乐观如老夏,也经历了一个照顾者被消耗、被改变的全过程。

我们希望通过记录老夏的生活,同样去记录——当癌症突然来临,一个普通的癌症患者家属到底会经历什么?

文|罗芊

编辑|金石

图|纪录片《人生第一次》(除署名外)

癌症来了

癌症的脚步很轻。被发现时,有可能只是一个小小的包块,有点肿,不痛也不痒。

2015年8月,老夏发现妻子曾京飞有一只脚不对劲,有点肿,过段时间,耳后也长了一个包,他意识到有问题,给女儿打电话,让她帮忙预约检查,妻子听到后批评他,你就是事多,一点小事就麻烦孩子。

去了三家医院后,老夏拿到了最终的检查结果——宫颈癌,晚期,已扩散。

老夏不相信,宫颈癌不应该在宫颈吗?妻子只是脚有点肿。女儿提出去上海,去找更权威的专家确认一下。她找同学帮忙,预约了上海一家肿瘤医院的专家号,当晚联系好,第二天一早9点多,他们已经到了上海的医院,做完检查,结果没变。

由于癌细胞已经扩散,无法手术,只能放疗化疗,专家建议老夏带妻子回到江西省肿瘤医院治疗,费用会少一点。为什么不能手术?老夏不理解,专家打了一个比方,就像种菜一样,当时只有一个根,你把它割掉就没事,如果到处都是根,割就没用了。

这是老夏了解到的关于癌症的第一个具体常识,此前,除了会死人的,他对此几乎一无所知——这也是绝大多数癌症患者家属面临的状况,一位30多岁的女士告诉《人物》,在父亲被确诊为肺癌之前,她唯一一次住院是去生孩子,自己连内科外科有什么区别都不知道,更何况是癌症。她苦笑着说,父亲被确诊的那天,医生说的是恶性肿瘤,她一时有点恍惚,问医生,恶性肿瘤跟良性肿瘤有什么区别?医生答,恶性肿瘤就是癌。

在中国,面对重疾,很多时候家属们会比患者更早知道真相。面对真相,他们中绝大多数人都需要在恐惧与慌乱中从零开始学习面对。

治疗开始前,家属们最急迫的需求大多都是——要抓紧时间。为了节约时间,老夏一家人当天晚上就坐飞机回到了南昌。老夏记得,那是个周六,赶到医院已经是晚上了,他着急住院,医生却说,不急不急,星期一来。他感到心里拔凉,医生这样说,是不是意味着这个病没得救了?

一开始,老夏并不想告诉妻子真相。那些天,他依旧假装没事发生,但腿会发软,出了医院明明要左拐,腿却往右迈,饭也吃不下,妻子太聪明了,话是她主动挑明的,是癌症吗?你们那么急、那么怕干什么,这有什么,能活多久就多久。

考虑到家人的生活质量,妻子曾试图提出放弃治疗,老夏不同意,女儿也不同意,治是一定要治的。钱是王八蛋,花了还能赚,老夏把癌症晚期理解为判了死刑,不去治它就是当场执行了,如果去治,就还有可能缓期执行。老夏选择和死神争取缓刑。

花点钱,用点好的药,我不相信,有钱还治不了病。从最初的打击中缓过来之后,老夏又开始变得乐观起来,大半辈子过去,他攒了近200万,即便是面对癌症,他也感觉粮草充足。为了给自己信心,也为了给妻子打气,老夏逢人就拍胸脯,没问题,我老婆肯定会好的。

因为早年间当过兵,老夏走路总是昂首挺胸的,很威风,许多病友形容刚进医院时的老夏,像个当官的。在肿瘤医院,大多数患者家属都一脸愁容,老夏不那样,他开朗,爱说笑,明明病房在17楼,18楼的护士他也都认识,见人喜欢高喊一声美女,护士们都笑。

那时是首次治疗,看着妻子能走能吃,除了身体虚弱点,一切都看起来没那么糟,老夏总觉得,都会好起来的。总之,他信心满满。

妻子刚开始治疗时,老夏很有信心。

坏日子

在临床医学中,癌症被定义为一种病程较长、病死率较高的全身消耗性疾病——很快,老夏就感受到了这种消耗。

化疗药一打进去,妻子马上就要吐,长长的头发,晚上一抹全掉了。医药费一个月好几万,进口药8000多一支,钱就像纸,交进去了就没了。

被消耗的还有信心。在肿瘤病房,死亡是时常发生的。一次,一位患者吃完晚饭在那里聊天,说话说得好好的,突然就不行了,老夏眼看着他鼻子里面出血,一边说没事没事,掩住了,血又从嘴巴里冒出来。医生把他推到抢救室,不一会儿,人就没了。后来,老夏了解到,那位患者是鼻咽癌,一直在用激光治疗,血管烧酥了,突然破了,就没命了。

在病房里,老夏24小时守护着妻子,他坐在一张窄窄的折叠椅上——那是他在病房里唯一拥有的空间,白天坐着,到了晚上睡觉前才能获准打开,撑成一张硬邦邦的简易床。就这样熬过了4个周期的化疗,妻子终于可以暂时告别医院,老夏也以为,他们终于可以过几天好日子了。

一张窄窄的折叠椅,是很多患者家属的标配。

社会学家卡麦兹(Charmaz)曾用好日子和坏日子来概括慢性病患者需要面对的两个交替出现的阶段:在好日子里,病人能够有效地控制症状,可以从事许多活动,病痛退到了他们生活的后台;而在坏日子里,病痛和治疗方案就会走向前台,他们无法再像之前那样自如地生活。

老夏的好日子只持续了不到一个月。回家后没多久,老夏发现,妻子说话漏风,过了几天,嘴巴抽筋,往一边歪,回到医院一检查,他听到了癌症患者家属最不想听到的那句话,脑转移了。

在晚期癌症的诊疗中,脑转移通常会被认为是病情恶化到无法逆转的标志,这也意味着患者生命倒计时的正式开启。站在医生眠琴,老夏从未体会过那样的无措,在过去的人生中,无论遇到什么难题,他几乎都能找到解决办法。

老夏是江西南丰人,山里长大,家里九个孩子,六男三女,日子过得苦。他十几岁就出去当兵,1983年退伍,回到镇里农技站开拖拉机,一个月赚18块钱。

和妻子结婚的第二年,老夏有了女儿,他觉得,不能再开拖拉机了,要去多赚点钱。他脑子转得快,南丰离广东不远,广东富裕,不管什么东西,运到广东去,多少可以赚一点。

先是贩猪,老夏从老百姓家里整头整头收购,十几只凑够一车,运到广东去。那时候一斤可以赚1毛多,一个月跑三趟,一趟可以赚一百多。那会儿镇长的工资也就30多块钱一个月,老夏一个月赚了好几百,他感觉自己是个富翁。

但猪是活物,长途运输容易死,不是那么稳,老夏又开始琢磨贩一些不会死的东西,比如稻谷,一斤赚半分钱,一车装过去两万斤,算下来也能赚一百块。

老夏做得最久的是香菇生意。因为入行晚,许多村庄的货源都有固定买主了,但他总能想办法把对手挤走。第一次进村,明明只值16块一斤的香菇,他开价就是20,村里人蒙了,开始怀疑之前的买家不实诚,故意压价。没过两天,老夏又来了,继续20块一斤收,并放话外面价格还在涨,一定要等我。就这样,他锁住村民的信任,其他买主收不到香菇,纷纷撤离,等老夏再回来时,村民们的香菇只剩下他一个买家。尽管最初高价收购赔了点钱,但从那之后,这个村庄的香菇收购价,都由老夏说了算。

就这样,老夏把自己的生意做到了全国,养活了一家四口,还供两个女儿上了大学。妻子生病前,女儿们都考上了公务员,成了家,他在县城和省会也都有房子,兜里还有一百多万的存款。生活中的难题似乎都已经被他一个一个地解决了,直到看到那个躺在妻子脑袋里的肿瘤——医学影像里,那个肿瘤很清晰,只有一颗花生米那么大,但老夏拿它毫无办法。

坏日子就这样开始了。

刚开始,妻子还能走,老夏陪着她每天一起去买吃的,散步,晒太阳。后来,花生米长成葡萄,再撑成乒乓球,越来越大,压迫到神经,妻子的活动半径越来越小。她开始坐轮椅,吃抗癫痫的药,打缓解脑水肿的甘露醇。

后来,甘露醇没效了,就打进口的靶向药,当时是1万多块一针,打了两针有点效果,但6次之后,又没效了。去做核磁共振,影像显示,妻子脑袋里的软组织已经被肿瘤挤歪了——妻子瘫痪了,生命中的最后两年,她再也没跟老夏说过一句完整的话。

脑转移后,妻子开始了与轮椅形影不离的日子。

照顾者们

《恩宠与勇气:超越死亡》的作者肯·威尔伯曾经说:陪伴一个正在经受疾病折磨的人,你要学着成为一个合格的支持者,尽你所能,像一块海绵一样吸收疾病带给他的情绪起伏。

而在一项关于癌症患者家属的研究中,研究人员将老夏这种长期陪伴癌症患者,共同居住,用最多的时间照顾患者且没有报酬的人,定义为照顾者。

该研究也同时指出,在中国,由于传统观念的影响,以及护工体系的不健全,照顾者们大多都是伴侣、子女、父母或有直系血缘关系的兄弟姐妹。

女儿也曾经提出请护工,但被老夏拒绝了。他觉得,护工能做的,都是最简单的事,打个饭,跑个腿,而真正的照顾需要用心。就拿最简单的喂饭来说,妻子的每一餐饭,是老夏一调羹一调羹哄着吃下去的,他不相信有护工能这样耐心。

周丽萍也是一名照顾者,2019年,她的丈夫因脑肿瘤住院,和老夏的妻子分在一个病房,他们一起度过了大半年。

在肿瘤科,同一个病房里的照顾者通常过着一种互助式的生活。早上六点,老夏和周丽萍会一起出去买菜,回来给病床上的两位同时刷牙,之后同时喂早餐。到了快中午,老夏先去厨房炒菜,周丽萍守着两个患者,等老夏炒菜回来,换周丽萍去炒。一年到头都是这样,他也没有人替换,我也没有人替换。

他们的一天被切得很碎。白天被一日三餐切成三块,中间穿插着几瓶吊瓶,由于脑肿瘤患者自己不会按铃,他们必须醒着,随时注意药水是不是快打完了,还需要喂水、喂饭、解决排便问题。比起周丽萍,老夏要更累一些。周丽萍的丈夫通过手术切除了1/3的肿瘤,还能撑着她站起来,每周都能进卫生间洗澡。老夏的妻子无法洗澡,就连给她换张床单,都需要3个人同时进行——老夏托着头,周丽萍抱着脚,还得有护士帮忙托着身子。不能动的人尤其沉,每次换完床单,大家都一身汗。周丽萍还记得老夏妻子的腿,绷硬,无法弯曲,有一种血液不通的凉。

老夏对妻子的照顾非常细致

可能是因为药物原因,老夏的妻子很容易饿,一天要吃七八顿。人生了重病,有时会像个婴儿,饿了就哭。妻子常常在半夜饿醒,嗯嗯地叫,这种时候,她希望能吃到一点软的、热的食物。最初的老夏没经验,常常被搞得手忙脚乱,后来,他想了个办法,提前蒸好一些红薯,妻子一叫,他马上去微波炉热一下,给她抓到手里。疫情期间,红薯难买,还是周丽萍出的主意,让老夏买一袋奶粉,夜里妻子饿了,就给她泡一杯热奶。

吃得多,排泄得也多,这是自然规律,在医院,没有人避讳谈论屎尿。同一个病房里,老夏家的尿不湿用得最快,一天一包。癌症晚期患者常常排便困难,先是用开塞露,如果开塞露也不管用,就得用手抠。老夏已经习惯了,妻子的粪便硬得像石子。

周丽萍记得一个细节,当时,同病房还有一个癌症患者的家属,她看到老夏帮妻子抠大便,脸上露出一种复杂的表情。她说,自己以后肯定做不到这样,老夏就笑,你现在是这样说,到时候真有这一天,你看你搞不搞。后来她的丈夫也不能自理了,她也每天帮丈夫抠大便。

早在上世纪60年代,就有西方学者提出了护理负担的概念——当亲人罹患癌症时,照顾者们承担起了日常照料的重任,但同时,这个过程也会对他们的身心产生极大的负面影响,他们经常经历失落、社交孤立、失望、孤独,并遭受长期的精神、情感、社会、身体和经济等方面的压力。有研究显示,99%的照顾者都会产生这种护理负担,而这些负担,主要体现为生理性负担、时间性负担、个人发展性负担、社会任务性负担和情绪性负担。

2019年,纪录片《人生第一次》的摄制组去江西省肿瘤医院拍摄抗癌厨房的故事,分集导演黄远第一次见到老夏时,他正在厨房里抱怨自己没钱了,要跟世界银行贷款了。后来回到病房,老夏继续抱怨着,抱怨自己睡不好,搞死我了,一个中午最多睡了20分钟,抱怨医院很闷,就像坐牢一样,抱怨自己一刻都不得闲,再这样搞我,我都要自杀了。

刚认识老夏的时候,黄远觉得他咋咋呼呼的,但后来,他发现,抱怨归抱怨,老夏的手是不停的——喂饭,擦脸,擦手,摸摸额头,前脚刚抱怨完,后脚收拾好饭碗,他又在病房给妻子唱起了腾格尔的歌。黄远还记得一个细节,那天,旁边的一位女家属听着老夏唱歌,听着听着突然对他说,我老公以前也会唱歌的。

黄远曾在病房遇见过老夏的大女儿,她很清楚地记得那个画面,她正在拍摄,女儿来了,正好遇到妈妈身体不舒服,她很着急,按铃叫了护士,护士一到,她头一转过去,眼泪就下来了。

通常,在患者面前,照顾者们都是没有眼泪的。老夏没有,周丽萍也没有。

周丽萍是那种看起来很乐观的人,声音很亮,喜欢帮大家出主意,来复查的病友等不到病床,她建议对方别住酒店,去求清洁阿姨,先要一张折叠床在走廊住下,这样只要有床位能最快安排上。闲谈时,我曾问过她,怎么从来不见她唉声叹气,听到这个问题,她反而笑了——在医院,眼泪是最廉价的东西,她说,不哭是因为哭了没有用,哪怕眼睛哭瞎了,他还是这样。还不如高兴点,他看了也有个心理安慰。

与老夏同样乐观的周丽萍。

但在患者们看不到的时候,他们都掉过泪。一位年轻的肿瘤患者曾在自己的日记中记录过这样一个场景:当着她的面,来照顾她的爸妈没掉过一滴泪,但有一天晚上她起夜,听到了从另一个卧室里传出的爸妈的哭声,当时,她看了看表,是凌晨三点半。

在这次的采访中,多位照顾者都提到了同一个词——孤独。很多压力都找不到出口,不能跟患者说,和其他家人说也是互相增加负担,因为护理,他们几乎完全放弃了个人的爱好与社交,至于朋友,没有同样经历的人很难感同身受,最终,大多数时候都是自己扛着。

一位父亲患过肺癌的照顾者告诉《人物》,她曾突然接到电话,对方是一个平时几乎没有交集的同事,那天,同事在电话那头声音急促,我现在医院,我妈要化疗,大夫让我在半个小时内做选择,用哪些药……家属们的孤独无助,常常会达到这种程度。

还有自己的工作,也就是护理负担中的个人发展性负担。妻子患病后,老夏马上辞去了当时的工作,他已经50多岁了,原本也到了快退休的年纪,辞职影响不大。但对于很多父母生病的年轻人来说,这是极大的难题。一位不到40岁的照顾者表示,她曾想过辞职,但辞职后巨大的经济压力会是更令人头疼的问题。但继续工作就意味着她要经常请假,最初,领导和同事都表示很理解她,但久而久之,领导和同事都表现出了不满,那一年的年终考核,她也成了部门的后20%。

对于每位照顾者,钱是必须考虑的问题。周丽萍提到了自己即将高考的女儿。前段时间,她发现女儿饭卡里的钱用得特别慢,她应该是想帮家里省钱,周丽萍劝她,现在正是需要营养的时候,要尽量多吃,你省这点钱爸爸打一针都不够的,但女儿还是那样。

情绪性负担也是很大的折磨。知乎上曾有人提问,照顾癌症患者是一种怎样的体验?有一个答案几乎说出了所有照顾者的心声——不想他离开,又不想他受折磨,终日惶惶,不知所措。

至于那种惶惶,有一位女孩记录下了一个鲜活的瞬间:陪妈妈去买衣服,妈妈选了绿色,她说,那是生命的颜色。回去洗了之后衣服掉色严重,满盆水都变成了绿色,衣服却变成了浅色,我一下就慌了,一个人在卫生间抱着一盆水号啕大哭,所幸在医院,没有人把我当怪物。

一位与老夏相熟的家属则总结道,一人患癌,钱不是钱,人不是人,全家都不是人。

对于癌症的消耗,老夏有很直观的感受。

人间感

在拍摄《人生第一次》时,黄远发现,老夏特别喜欢去抗癌厨房呆着。妻子刚生病的时候,他可不是这样的。

那时,老夏看不上厨房。一是不会做,妻子生病前,他几乎没进过厨房,二是嫌麻烦,去厨房炒菜,还得先买菜、洗菜、切菜,不如直接下馆子,想吃什么点什么。

后来,花钱的速度远超想象。老夏动了心思,想去抗癌厨房看看。病友家属也鼓励他,不要那么懒,跟我们去炒,自己炒,又便宜,又好吃。

第一道菜,老夏做的是红烧肉,那是妻子的拿手菜。他凭着感觉炖了一锅肉,结果盐巴一倒咸得不得了,完全吃不得。旁边的病友家属看不下去,教他,你傻呀,开始少放点盐,尝一下不够咸了,再倒一点下去。

很快,老夏就成了红烧肉高手——五花肉切成方块,拿开水泡干净,过油,放葱姜蒜,下八角桂皮香叶,下料酒,加水,放泡好的干香菇。别人用高压锅压,老夏喜欢慢慢烧,一个小时后,加酱油和大蒜米,小火焖一会儿,出锅。

除了红烧肉,老夏最喜欢做的是鱼。鲈鱼、马鲛鱼、黄鱼,这些都是从前家里餐桌上的常见菜,妻子爱吃,他也爱吃,一道鲈鱼豆腐汤,老夏能把汤烧到牛奶一样雪白。

慢慢的,厨房变成了老夏的喘息之地。从医院到厨房,有好几百米,走过去,要穿过医院里的那些香樟树,穿过停车场,走过人行道,然后走进那条人流熙攘的长长的巷子。厨房最忙的时候是11点多,老夏10点多就来了,错开人流,早早把菜做好,做好菜之后,他总会多坐一会儿,和人扯闲篇。厨房里挤满了人,挤满了饭菜香——这是老夏一天中为数不多的、可以不用去面对癌症的时刻。

对于其他照顾者,也是一样。

去年秋天,我在厨房待过几天。一群需要面对生死的人,在那条窄窄的巷子里,用几十口铁锅制造出了一种复杂的烟火气。每个家庭都有自己的喜好,每口锅看上去都让人很有食欲,每个人炒菜时都很认真、专注。

令我印象很深的是一个年轻小伙子,那天,他炒豆干,先把五花肉煸出油,放葱蒜爆香,再下豆干,最后加青蒜和青红椒,装进饭盒,把调料收回水桶,打两份饭。我在背后看了他很久,他都没有发现,好像那一刻没什么事比炒菜更重要。

这种喘息感并不只出现在厨房里。

因为抗癌厨房的存在,病房里的开水间也变成了公共备菜房。家属们都在这里洗菜、切菜,再去厨房炒。秋天的时候,我在这里见到几位家属一起做了一道柚子皮下饭菜。她们都是在医院照顾自己患癌丈夫的女性。她们会把柚子皮洗干净,切成小片,开水泡一晚去涩,第二天攥干水分,加小米辣、蒜泥、姜丝、糖、盐、芝麻油、老干妈,搅拌好的下饭菜,辣中带点甜,有柚子的清香。

家属们在开水间做柚子菜。 图/罗芊

对于这种短暂的逃离,中山大学社会学与社会工作系副教授、博士生导师涂炯将它形象地称为人间感。

涂炯曾在肿瘤病区做过5年田野调查。那段时间,她每次走出医院大门,看到外面车水马龙的热闹街景都感觉回到了人间——正常的生活世界。她坦陈,每次田野调查后,她都需要几天时间来鼓起勇气下一次再迈进医院。医院那种压抑的感觉让人不自觉地想要逃离,或者用正常的生活来稀释这种压抑之感。

在《癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的现象学研究》一书中,涂炯写道,但医护人员、患者及其家人不得不每日面对这样的环境。尤其是患者家属,在医疗体系中,所有注意力都放到患者身上时,患者的照护者却一直处于被忽视的状态。

妻子生病的几年间,老夏从180斤瘦到了140斤,睡眠不足、焦虑、过度疲劳,这都是常态。有研究表明,由于长期处于情绪应激以及低生活质量的状态中,照顾者们的健康水平通常会低于正常人,甚至要低于慢性病患者,很多人都处于亚健康状态甚至是患病状态。相关数据显示,尽管大多数照顾者都会进行自我调节,但仍有大量照顾者会出现不同程度的躯体或精神不适,其中,约30%的照顾者会出现严重的身心疾病,但他们通常都被认为是健康人群。

杨小湜毕业于中国医科大学,在硕士毕业论文《癌症患者照料者护理负担、生命质量与抑郁的关系研究》中,她写道:有研究显示,癌症患者家属所承受的压力并不轻于患者本人,有的甚至比患者更重。而重视照顾者们的健康、生活质量,可以避免另一个患者的出现,同时也可提高家庭护理的质量,减少对医疗的需求。

抗癌厨房里的人间感。 图/罗芊

告别

在被问到家人生命末期自己最大的感受时,很多照顾者的回答并不是悲伤,而是恐惧。

一位照顾者说,由于公立医院的一般科室都有死亡率的考核,很多癌症患者到生命末期都需要出院——这会让照顾者陷入一种巨大的慌张,回到家,他随时都可能面临疼痛无法控制、呼吸衰竭、大出血……一旦出现问题,我们只能再想办法送他去医院,那颗心无时无刻地悬着,像一只惊弓之鸟。

老夏的恐惧来自于钱。治疗越到后面,老夏越害怕,妻子已经花了100多万了,家里的积蓄已经空了,两个女儿也出了不少钱,万一再出现什么状况,去哪里弄钱?钱是老夏信心的来源。一开始有钱,心都是暖和的,越治到后面钱越少,人感觉都是冷的。

2020年2月末,主治医生找到老夏,根据他的判断,老夏的妻子——曾京飞女士的生命已经快要走到终点了。摆在老夏面前的选择有两个,一个是用一种进口的特效药,花20几万,让妻子再活20天,另一个则是,如果想回老家,可以尽快出发了。

尽管早有这个心理准备,老夏依然很难接受。小女儿也不同意,怎么可以放弃妈妈,就算花那二十万,她也是愿意的。

老夏将最终的选择权交给了曾京飞女士自己。老夏问她,想不想回家?她情绪很激动,嘴巴发出呜呜声,一直点头。她好像等这一天很久了。

其实,刚发现脑转移的时候,老夏就和妻子聊过死亡。妻子的意思是,如果真的有那么一天,她希望能在老家死去,叶落归根。为了这个愿望,老夏专门在农村老家盖了新房。房子盖了7个月,那会儿妻子还能坐起来,老夏常常推着轮椅带她去施工现场,妻子胸前背个包,工人下班,轮椅上的女主人笑着给他们发钱。

现在,妻子终于要回到那座新房子了。为了让妻子顺利回家,老夏做了很多准备。他带了一些可以应急的药,还特意向护士长学了静脉注射。药怎么配,针怎么打,都拍好视频存在手机里。

刚到家那天下午,妻子84岁的妈妈过来了,妹妹也来了,她说不出话,边笑边流泪。第二天,状况开始变差,为了等大女儿回来,老夏照着护士的视频给妻子打了升压针。大女儿到家后不到20分钟,老夏的妻子——曾京飞女士离世,终年56岁。尽管已经瘫痪两年多,但去世时,曾京飞女士身上所有皮肤都是好好的,没有一块褥疮。

妻子真的走了。老夏难受。这五年,她去了一条命,我们也去了半条命。

亲人离世后,照顾者们也将转换身份,变成丧亲者,摆在他们面前的新问题是——丧亲之后出现的一系列生理及心理的应激反应,这种被称为哀伤的情绪,往往也会被当成一种理所当然。但事实上,在心理学专业领域中,哀伤早已是一个重要的研究课题,在很多国家,丧亲者都会接受专业的哀伤辅导,只是,在我国,这仍属于一个全新的待开发域。

妻子走后,小半年过去,老夏一次都没有梦到她,那个人就好像不知道去了哪里,无影无踪。他去问了很多人,为什么她一点信息都没有发给我?问女儿,女儿说,也许妈妈在天上过得很好吧。

去年10月的一天,老夏终于梦到了。梦见自己从广州做生意回来,妻子还是生病前的样子,她说,你回来了?饭做好了,先洗澡吧……都是这些很普通的日常。那个梦太真实了,就像真的一样。

再次讲起这个梦,老夏甚至有一点生气。人呢就是命,上天安排的,不公平,人真的不是很公平的。苦了一辈子的人,到最后还给你这样一个磨难。他时常替妻子不值,她是一个很好很好的人,很省的人,她舍不得吃、舍不得穿,一切省下来给孩子读书,没想到最后一下子她就没了。

那栋为了妻子而建的房子,他也不想去住。妻子走后,老夏每个月回去搞一下卫生,拖一下地,然后继续锁在那里。

为了给各自的伴侣治病,老夏和周丽萍都花了100多万。他们走过一样的没有希望的路——都知道有这么一天,花了钱也是打水漂,都知道这是人财两空的事,但还是要走下去。周丽萍说,前些天,一位家人已经去世的家属回医院,看她还在病房照顾丈夫,感慨道,人还在,和真正走了,还是不一样,人走了,就只剩一张照片挂在那里。

这也是老夏的想法,活着最起码我看得到她,就像一个电视机一样的,放在那里,可以看得到。一走的话,什么都看不到了。

一个人的生活实在太无聊了,老夏跑去南昌郊外的工业园区当保安,6个人挤宿舍,骑着电动车上下班,还得值夜班。室友都不修边幅,卫生搞得很差,他也能忍。只要不一个人待在家里,一切都好。

失去妻子这一年,老夏感觉人这一生好短暂,一晃就没了。前段时间,有战友发来照片,照片里,他才19岁,现在慢慢变成了一个老头子。几个月前,他满了60周岁,那份保安的工作干不了了,他又在家附近找了个工作。每天晚上回家,烧水洗澡,弄点饭吃,有时吃面条,有时吃水饺,玩玩手机,睡觉,就这样。

没意思,这成了老夏的口头禅,什么都没意思。他变得不爱出门,因为一出门看到人家都是两个人,自己孤孤单单一个人,真的很羡慕。看到一群人跳广场舞,他更受不了,人家六七十岁还在跳舞,我老婆才50多岁就这样走了,心里真不是个滋味。

还有许多细节被反刍。

为什么发现得那么晚?如果是没有扩散之前,很容易治的。

当初(如果)知道是这样子,我情愿带她去周游世界。可仔细想想,妻子生病这五年,他们一起度过的那些被现代医学拉长的时间,好像又是值得的。

很多问题,老夏都没有答案,只是一遍一遍地在脑子里来回地想。这也是很多照顾者都需要面对的状况——有太多的后悔和不甘心。

如果能重来一遍,我会做得更好一点。带你回家,给你洗个澡,理个发。

特别后悔,我爸以前是设计桥梁的,他说过想退休以后去把他的那些桥都看一看,他说那些桥就像他自己的孩子一样,结果也没看成。

后悔没有选最贵的药,如果用了那个药,副作用会不会小很多,她也就不会那么被快击垮……两年了,我现在做梦,还是梦到带她去看病,推开诊室的门,开始复述病程,所有的指标,所有用过的药,至今还能一字不落。

一年过去了,每每想起来,还会为自己的无能感到自责,甚至愤怒,如果我有更多的钱,认识更有名的医生,她会不会活得更久,更有尊严?

但所有的情绪——否认、愤怒、沮丧、悲痛,也只有自己一点点地消化,或者,将它交给时间——几乎所有的照顾者,都说了这句话。

这一年,每次回老家,老夏都会去妻子的坟前待一会儿。他也不会特意带什么东西,路边看到漂亮的花,摘下几朵,放在她的墓前。他说,她爱漂亮,喜欢花。

妻子的墓地是老夏选的,背后有山,没什么遮挡,阳光很好。应该会是她喜欢的样子——以后,他们可以经常在山上相见了。

妻子去世后,老夏发了一条朋友圈:老婆大人,天堂没有痛苦。


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